¡Escuchemos a los pacientes por puro egoísmo!

(Publicado en http://www.quironsalud.es/blogs/es/espejo-alma)

Esta es la historia de cómo conocí una de las herramientas tecnológicas más avanzadas, potentes y útiles de las que se ha valido el ser humano en los últimos 20 años. Todo me lo contó un paciente que tenía una enfermedad rara.

La historia es más o menos así: hace algo menos de 20 años atendí a un paciente con un bulto debajo de la lengua, que abombaba hasta el cuello (a la zona que llamamos submandibular por motivos obvios). El hombre llevaba varios años con esa lesión, que crecía muy poco a poco. Aunque no le producía dolor, el bulto bajo la lengua le hacía tener una calidad de voz algo extraña (los médicos lo llamamos muy expresivamente “voz en patata caliente”). Había consultado ya a varios médicos, y me traía los resultados: una resonancia magnética y una PAAF (el análisis del material obtenido pinchando la lesión). Era bastante evidente que se trataba de una malformación vascular linfática microquística (exacto: contenía pequeños quistes en su interior). Es una lesión poco frecuente, con la que yo estaba bastante familiarizado porque por entonces me interesaba mucho el estudio de las malformaciones vasculares venosas y arteriales, “primas hermanas” de las malformaciones linfáticas. Siendo una lesión benigna, su tratamiento es complicado. Por su forma de manifestarse, como vasos linfáticos que se extienden infiltrando el tejido sano, sin ninguna cápsula fibrosa que separe lo sano de lo malformado, es muy difícil extirpar la lesión completamente sin dañar estructuras sanas. En mi paciente la resección completa habría implicado una mutilación que no estaba justificada precisamente por tratarse de una lesión benigna, cuyas únicas manifestaciones eran el abultamiento y la ligeramente extraña articulación de sonidos. Así que, desde la atalaya de mi conocimiento, situada justo detrás de la mesa de acrílico con desconchones del hospital donde entonces trabajaba, iba a indicarle que aunque pudiéramos intentar hacer una extirpación parcial, tendríamos que valorar la posibilidad de no hacer absolutamente nada.

Cuando me disponía a dar mi veredicto inapelable, el paciente hizo algo poco habitual: me hizo una propuesta de tratamiento. A mí, que me consideraba un conocedor de estas enfermedades, me suplantaba el paciente, al que acababa de conocer, y que por supuesto, no era médico. Fue muy valiente por su parte. Muchos pacientes buscan por su cuenta remedios para sus enfermedades. Pocos tienen la candidez, la sinceridad y el coraje (sí, el coraje), de contárselo a sus médicos. Este paciente me contó dos cosas muy importantes.

Vamos con la primera.

Mientras yo miraba de reojo el reloj y comprobaba que el tiempo que designaba la sanidad pública a ver

al paciente “nuevo” había sido ya sobrepasado, mi (ya) amigo me confiaba que había un medicamento elaborado en una universidad japonesa, quizá de Kioto, llamado picibanilo (OK-432 para los íntimos) que, administrado por inyección local en la lesión, la podía reducir de tamaño, o incluso hacerla desaparecer. En fin, no había mucho más que hacer con ese paciente, con una lesión benigna pero molesta. Me pareció que merecía la pena hacer alguna investigación por mi parte. Hice mis deberes; con los métodos de entonces buceé en las revistas especializadas. Busqué en unos libros gordos de tapa blanda que se llamaban index medicus y que se parecían a guías de teléfono con anabolizantes, y trasteé en unos CDs que, organizados por años, tenían los datos básicos de los artículos de las revistas, y que había que meter de uno en uno en el ordenador de la biblioteca. En unos días tenía la información. Aprendí que este medicamento, del que había lógicamente una experiencia limitada, funcionaba mejor en las malformaciones “macroquísticas”, así que quizá el fármaco no funcionara tan bien después de todo en mi paciente, con su malformación “microquística”. Mi paciente y yo hablamos extensamente de las posibilidades de éxito del tratamiento. Después de poner en la balanza riesgos y beneficios, nos pusimos manos a la obra. Tras unas semanas de burocracia tenía el OK-432 en mi poder.

Sabía que había que hacer varias inyecciones a lo largo de semanas. Sabía que la reducción del tamaño de la lesión tardaba unos meses en manifestarse. Lo que sólo supe tras esos meses fue que el resultado iba a ser tan discreto. Muy discreto. La mejoría fue leve. Muy leve. Para entonces el paciente y yo teníamos confianza el uno en el otro, y creo que incluso él aceptó con más deportividad que yo el resultado final.

Pero en esa primera entrevista, cuando me habló del OK-432, me contó otra cosa. Es la segunda cosa.

Me contó cómo había llegado a obtener esa información sobre una universidad japonesa en la que estaban estudiando un nuevo medicamento para esa enfermedad, rara, no muy agresiva, no dolorosa, con tan poco glamour. Mi amigo, informático de profesión, conocía una herramienta novedosa. Era una página web que buscaba a su vez a otras páginas web (como hacían entonces yahoo o altavista). Pero era diferente a ellas. Al parecer organizaba los resultados de las búsquedas no por el número de veces que la palabra clave aparecía en las webs, sino por la relevancia de cada web en relación con las demás. Me soltó algunos palabros que no entendí, incluido uno llamado “page rank”. Por cortesía más que por otra cosa, le pregunté el nombre de la página web. Era un nombre raro, que no le auguraba un futuro muy prometedor. Para poder anotarlo, le pedí que me lo deletreara. Era algo así como g-o-o-g-l-e